Sociedad Mexicana de Historia y Filosofía de la Medicina Implicaciones éticas de la medicina genómica
Los desarrollos científicos que han dado lugar a la medicina genómica modifican el ejercicio de la medicina y generan desde controversias éticas hasta cambios en la relación médico-paciente, sobre todo cuando se trata de diagnóstico basado en el genoma humano, temas sin duda relevantes para la comunidad médica, que fueron tratados por expertos en el marco de la inauguración del segundo año académico de la actual mesa directiva al frente de la Sociedad Mexicana de Historia y Filosofía de la Medicina (SMHFM). Durante la inauguración, efectuada el pasado 23 de febrero, con la presencia de los doctores Fernando Bernal Sahún, presidente la Académica Mexicana de Cirugía, José Narro Robles, director de la Facultad de Medicina, así como Fabio Salamanca, Gerardo Jiménez, Juliana González, Elisa Alonso y Dafna Feinholz, ponentes del simposio de apertura, y miembros de la mesa directiva, la doctora Martha Eugenia Rodríguez Pérez, presidenta de la Sociedad, además de dar la bienvenida a la sesión, reiteró el compromiso de trabajo inicial, el cual está vinculado a la formación humanística de los médicos. Al inaugurar los trabajos académicos, el doctor Narro Robles reconoció que el estudio del pasado sirve para valorar el presente y plantear un mejor futuro, razón por la cual tiene un singular valor el trabajo que desarrolla la SMHFM mediante la presentación de simposios a los que acuden expertos, y por la gran cantidad de aportaciones a la medicina mexicana y a la comprensión de los asuntos de la salud de los mexicanos. “Implicaciones éticas de la medicina genómica” Al iniciar el simposio “Implicaciones éticas de la medicina genómica”, el coordinador del mismo, doctor Fabio Salamanca, jefe de la Unidad de Investigación en Genética Humana del Centro Médico Nacional Siglo XXI, IMSS, advirtió de la necesidad de observar de cerca los desarrollos en medicina genómica y a no permitir que México quede marginado de ellos, pero también a tomar conciencia de las trascendentales implicaciones éticas, legales y sociales que se comienzan a vislumbrar. En su momento, Gerardo Jiménez, miembro de la Academia Nacional de Medicina y primer director del Instituto Nacional de Medicina Genómica (Inmegen), habló de los avances en ese campo; apuntó que la medicina genómica tiene su pilar en el conocimiento del genoma humano; es decir, en el estudio asociado a las enfermedades más comunes. Asimismo indicó que, hoy en día, gracias al proyecto del genoma humano se puede conocer el orden preciso de cada uno de los 3 mil 200 millones de nucleótidos que se encuentran dentro de la cadena del genoma, al igual que la ubicación de cada uno de los genes (entre 22 y 23 mil) dentro de la misma. Comentó que uno de los hallazgos más importantes en este campo, que ha dado lugar a modular la medicina genómica, es el conocimiento de que todos los seres humanos compartimos 99.9 por ciento de nuestra cadena, y que el restante uno por ciento representa los miles o millones de variaciones del orden de los nucleótidos dentro de la cadena del genoma humano, así como que los cambios de un solo nucleótido ocurren en promedio cada 400 nucleótidos. En el Inmegen ya pueden determinar hasta 50 millones de variaciones del genoma humano por semana, de tal forma que esta tecnología permite identificar a los grupos de personas susceptibles a desarrollar las más frecuentes enfermedades: hipertensión, diabetes, osteoporosis, asma e incluso a padecimientos infecciosos, los cuales desde luego están relacionados con el estilo de vida y el ambiente. Con el conocimiento de que las variaciones se heredan de población a población y de padres a hijos, resulta fundamental que se desarrolle la medicina genómica con base en la estructura de la población mexicana, porque difícilmente se aplicará lo que se identifique en el genoma de los anglosajones o japoneses, además de promover una reforma en el estudio de la medicina genómica en México, enfatizó el doctor Gerardo Jiménez. En sus últimas reflexiones resaltó que se espera que los próximos años se podrá tener una atención a la salud mucho más individualizada, predictiva y, por lo tanto, más preventiva, de manera que los médicos tendrán la responsabilidad de conocer esa información que ayude a tomar decisiones clínicas directas en la sala de urgencias, en cirugía o en oncología. Sin embargo, reconoció que el desarrollo de la medicina genómica genera problemas éticos, legales y sociales, entre los que se destacan: la autodeterminación del individuo para conocer o no sus riesgos de enfermedades; la confidencialidad de la información genómica y la responsabilidad para diagnosticar el riesgo genómico sólo cuando tenemos algo que ofrecer al paciente, entre otros, de modo que uno de los retos de la responsabilidad médica es el consentimiento informado y el acceso equitativo a sus beneficios, dijo el experto, quien aseguró que en el Instituto que dirige recientemente se conformó el centro de investigación de aspectos éticos, legales y sociales, a la par de la investigación científica en torno a la medicina genómica. Por su parte, la doctora Elisa Alonso, jefa del Departamento de Genética del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía Dr. Manuel Velasco Suárez, explicó lo relacionado con el diagnóstico presintomático, alternativa por medio de la cual se estudia a las personas con riesgo potencial de tener descendencia con problemas hereditarios; se les ofrece saber cuáles son esos riesgos, el pronóstico, la forma de herencia, así como las alternativas para que puedan tomar una decisión informada. El diagnóstico presintomático es el uso de pruebas genéticas en personas asintómaticas para predecir futuros riesgos de padecer enfermedad, el problema que existe es que hemos desarrollado la capacidad de predecir, pero no la de curar, en este momento podemos hacer ese diagnóstico de enfermedades de inicio temprano, tardío, de susceptibilidad y estudios de portadores de padecimientos recesivos, así como de enfermedades para las cuales tenemos algún tratamiento preventivo, y también para las que no tenemos tratamiento, informó la especialista. El diagnóstico presintomático se ha utilizado desde hace muchos años con los programas de muestreo para tamiz de hipotiroidismo congénito en recién nacidos, y para ello, existe una norma mexicana que lo hace obligatorio; actualmente, con el avance de la biología molecular se desarrollan estudios de muchas más enfermedades con una gran precisión. El costo-beneficio del tamiz metabólico de ciertas enfermedades es importante, sin embargo, la doctora Alonso enfatizó que los problemas inician con padecimientos que no se pueden prevenir, aunque se ofrezca vigilancia a temprana edad, a la larga resulta muy costoso para el paciente, por esa razón, indicar una prueba presintomática requiere de mucho conocimiento no sólo de cómo interpretarla, sino a quién se debe indicar, con respeto al principio de autonomía y a la confidencialidad de los resultados, concluyó luego de hablar de los estudios presintomáticos de la enfermedad de Huntington que desarrolla el Instituto de Neurología. En lo que se refiere a los retos para la relación médico-paciente en la medicina genómica, la doctora Dafna Feinholz, directora de Planeación y Desarrollo Académico en la Comisión Nacional de Bioética, y perteneciente al equipo internacional de la OMS que redactó las guías operativas de los comités de ética que evalúan la investigación en este campo, refirió aspectos fundamentales y ancestrales de la relación médico-paciente, sin embargo, debido a los avances en la medicina, actualmente se propone hablar de la relación clínica, dada por el trato de personas (pacientes) con todo un equipo de salud. La vitalidad que tiene la relación misma y los cambios en el contexto médico obligan a revisar sus pilares, objetivos y principios, además dijo que los fines de la medicina han cambiado, han pasado de curación y preservación de la vida, a la prevención de la enfermedad, a la promoción de la salud, el alivio del dolor y el sufrimiento, la curación y el control de las muertes prematuras, cambios que necesariamente tienen un impacto en la relación médico-paciente o relación clínica. De esta manera señaló que la medicina genómica se basa en el uso del análisis genotípico, generalmente en forma de pruebas de ácido desoxirribonucleico para mostrar la calidad en la atención de la salud; sin duda, es una medicina diferente a la tradicional, pues se perfila como una práctica médica más selectiva, preventiva, e individualizada para enfermedades comunes. Los retos, entonces, de la interpretación de estudios genéticos, indican que debe ser parte de la práctica cotidiana del médico, y la actualización de éste es uno de los retos éticos de la relación médico-paciente en el mundo de la medicina genómica; así, pues, es un deber ético, además de ponderar la utilidad, la relevancia y el alcance de los estudios, indicar únicamente los necesarios, tener una alternativa de tratamiento o beneficio tangible para la persona e informar sobre los riesgos, beneficios, alcances y limitaciones de la medicina genómica, tanto al individuo como a la sociedad. Otro reto importante es incorporar los derechos que asisten a la persona respecto de sus datos genéticos, el primero es el derecho a la información para la toma de decisiones; el segundo es el derecho a la intimidad y a la confidencialidad, pues actualmente se constata un cambio en las relaciones de poder, a partir de que las decisiones sanitarias pasan a manos del afectado y dejan de estar en manos de los médicos; este nuevo ordenamiento reconoce la importancia de la autonomía del paciente y es aquí donde entran en conflicto la beneficencia y la autonomía, explicó la experta. La autonomía, abundó, implica la posibilidad y la obligación de crear las condiciones necesarias para que de verdad las personas tomen las decisiones de manera individual, y respecto a la confidencialidad, se ha convertido en una obligación legal; sin embargo, después de años de discusión, los consejos consultivos opinan que los médicos deben romper la confidencialidad como último recurso y para evitar daños a terceros. La relación médico-paciente en la medicina genómica implica riesgos y responsabilidades genéticas que deben asumirse, entre las que se destacan: difundir a la sociedad e informar adecuadamente al enfermo la diferencia entre determinación y variabilidad genética, así como la aplicación pertinente de los métodos diagnósticos; reforzar el valor de la privacidad y legislar sobre ella; tener en cuenta el conflicto entre privacidad e intereses de la familia y en ocasiones de la sociedad. Finalmente apuntó que entre los cambios en el contexto médico, sigue en pie el mismo compromiso moral y la responsabilidad ética para con el paciente, así como lo inviolable de la relación de confianza, pero es necesario hacer una lectura novedosa en este principio a la luz de los nuevos escenarios técnicos, sociales y éticos. En la conferencia que cerró el simposio titulada “Dilemas éticos de la medicina genómica”, la doctora Juliana González, perteneciente a la Junta de Gobierno de la UNAM, aludió, desde una perspectiva general de ética filosófica, a una de la innumerables problemáticas éticas derivadas de la medicina genómica: la información genética. Así, pues, reafirmó que la medicina genómica conlleva una nueva forma de abordar y tratar el acto médico, puesto que ha hecho surgir nuevas problemáticas o nuevos planteamientos de viejas preguntas, nuevas valoraciones, nuevos dilemas, donde se siembran y se resquebrajan los valores tradicionales y se intensifica esa doble posibilidad del acto médico: vida o muerte, bien o mal, curación o falla. Dijo que el problema ético fundamental es, en efecto, el de la predicción genética, donde invasión a la privacidad, fatalismo y discriminación son algunas de las consecuencias indeseables que pueden derivar de la información genética, de modo que entre lo que la ética puede hacer para impedirlos está reconocer el derecho incuestionable a la ignorancia (a querer recibir o no la información genética), aunque advirtió que dicho consentimiento informado también implica hablar de información fidedigna y ésta, a su vez, de al menos dos cosas: la necesidad de que quien informa (médico o especialista) cuente con ella en forma cabal y actualizada y que logre comunicarla con la objetividad y claridad suficientes para que quien la recibe (paciente) pueda realmente entenderla, pues sólo así podrá darse un consentimiento real. Sin embargo, explicó que tras el consentimiento, naturalmente vienen otras exigencias éticas insoslayables, como lo es la confidencialidad, que cobra una actualidad indiscutible, así como el cumplimiento con todos aquellos códigos éticos concretos que rigen la imprescindible profesionalidad del diagnóstico genético y, muy señaladamente, del consejo genético, los cuales, por sí solos, involucran múltiples consideraciones de índole moral. Estos asuntos se convierten en recursos con los que cuenta la ética para garantizar el potencial benéfico de la medicina genómica, de la información genética, y salvaguardar la autonomía de la persona y su derecho a la intimidad o privacidad. Ente otras importantes aportaciones de la doctora Juliana González en este campo, habló de la discriminación que puede generar el conocimiento genómico; señaló que los recursos con los que la ética puede contar son inseparables de la legislación, destinada a detener esta grave consecuencia; concluyó por último que con el conocimiento de los dilemas éticos se confirma la indisoluble y verdaderamente esencial relación entre la ética y la medicina, y, en forma muy señalada, hoy, entre la ética y la medicina genómica. Al final de este interesante simposio con el que arrancó el año 2006 la Sociedad Mexicana de Historia y Filosofía se dio a conocer la página web de dicha agrupación, donde se podrá consultar información relativa a las sesiones mensuales y de otras actividades que se realizarán próximamente. La dirección es www.facmed.unam.mx/smhfm. |
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